Aos 65 anos, o seringueiro e agricultor familiar Augusto Bezerra da Silva, que há mais de quatro décadas foi diagnosticado com uma doença rara no interior do Acre, encontra alívio graças a um novo projeto. A enfermidade, conhecida como Doença Jorge Lobo ou lobomicose, manifesta-se através de lesões nodulares semelhantes a queloides em diversas partes do corpo, como orelhas, pernas e braços.
A DJL, como é abreviada, é endêmica na Amazônia Ocidental e acarreta um impacto psicológico significativo. A condição afeta a autoestima do indivíduo, frequentemente levando ao isolamento social devido ao estigma associado.
No caso de Seu Augusto, a doença o forçou a interromper suas atividades laborais à medida que nódulos surgiam em seu rosto, provocando dor, coceira e inflamação. A exposição solar intensificava o quadro.
“O sofrimento que passei não foi simples. Na juventude, você se sente perfeito, sem falhas. Depois, precisa se isolar, sem outra opção, para, digamos assim, ser liberto. Isolar-se aos 20 anos, e continuar assim até perto dos 65, não é nada fácil”, compartilhou Seu Augusto com a Agência Brasil.
Histórico da doença
A DJL foi identificada pela primeira vez em 1931, quando o dermatologista Jorge Oliveira Lobo descreveu um novo tipo de micose na capital pernambucana. A infecção ocorre pela entrada do fungo em feridas na pele, e seu avanço pode resultar em desfiguração severa e incapacidade.
“Todos que olhavam para nós perguntavam o que era, e não tínhamos resposta. Não é fácil. Eles perguntavam: 'O que é isso?' E nós, sem saber o que dizer. O destino era o desejo de se isolar para que ninguém nos visse”, relatou Seu Augusto.
Dados do Ministério da Saúde indicam 907 casos registrados da doença até o momento, sendo 496 identificados no Acre, onde Seu Augusto reside.
A DJL acomete predominantemente populações ribeirinhas, povos indígenas e trabalhadores extrativistas – grupos em situação de vulnerabilidade social com acesso limitado a serviços de saúde.
“Eu tentava me esconder até da minha própria família. Tinha vergonha deles. Por isso, decidi viver sozinho em um local afastado”, continuou.
Projeto Aptra Lobo
Por décadas, pacientes diagnosticados com DJL enfrentaram a ausência de um diagnóstico preciso e de um tratamento efetivo. Diante dessa realidade, o Ministério da Saúde (MS) reuniu especialistas e lançou o projeto Aptra Lobo, que acompanha 104 pacientes com lobomicose na Região Norte, com o objetivo de aprimorar o manejo da doença no Sistema Único de Saúde (SUS).
O projeto, realizado nos estados do Acre, Amazonas e Rondônia, combina assistência, pesquisa clínica e produção de conhecimento para subsidiar diretrizes no SUS.
A iniciativa é coordenada pelo Hospital Israelita Albert Einstein, em colaboração com a Secretaria de Vigilância em Saúde e Ambiente (SVSA), como parte do Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do Sistema Único de Saúde (Proadi-SUS), do Ministério da Saúde.
O projeto, que também visa padronizar o fluxo de atendimento para a lobomicose, já exibe resultados animadores: mais de 50% dos participantes apresentaram melhora nas lesões.
O tratamento consiste na administração do antifúngico itraconazol, disponibilizado pelo SUS, com dosagens ajustadas individualmente.
Adicionalmente ao manejo clínico, a iniciativa expande o acesso ao diagnóstico em áreas remotas, com a realização de biópsias e exames laboratoriais in loco, acompanhamento e tratamento da doença, além de procedimentos cirúrgicos em casos específicos para remoção de lesões.
De acordo com o infectologista e patologista clínico do Hospital Israelita Albert Einstein, Dr. João Nobrega de Almeida Júnior, as equipes locais desempenham um papel crucial no projeto:
“São eles que identificam os pacientes, realizam o diagnóstico e o tratamento conforme as orientações estabelecidas pelo projeto”, explicou o infectologista à Agência Brasil.
O médico destaca que a dificuldade de acesso às comunidades ribeirinhas, devido às distâncias e à geografia da região, complica o acompanhamento dos pacientes, que ocorre a cada três meses, com o suporte de centros de referência em Rio Branco, Manaus e Porto Velho.
“O acesso é uma grande barreira. Oferecemos auxílio financeiro para o transporte dos pacientes e organizamos expedições para alcançar aqueles que residem em áreas mais remotas e de difícil acesso”, relatou.
No caso de Seu Augusto, o tratamento resultou em uma redução expressiva das lesões provocadas pela doença.
“Hoje me sinto mais tranquilo, pois as lesões no meu rosto diminuíram e me sinto mais aliviado do problema que vinha enfrentando”, disse o seringueiro, que prossegue com o tratamento e restabeleceu o convívio familiar.
“Mas ainda não estou curado completamente. Não podemos garantir 100%. O importante é que o período em que eu vivia meio recluso em casa, sem vontade de sair, acabou. Aquilo compromete a vida da gente, é muito complicado viver isolado por causa de uma doença. Mas hoje me sinto mais livre, para ser mais exato”, afirmou.
Manual de orientação
Em dezembro do ano passado, o projeto lançou um manual com ferramentas práticas para aprimorar o diagnóstico, tratamento e prevenção da lobomicose, além de fortalecer o acolhimento e cuidado das populações afetadas.
“O manual é o primeiro documento a auxiliar no diagnóstico e tratamento da doença, representando um marco importante para uma enfermidade tão antiga e historicamente negligenciada”, destacou o infectologista.
Segundo Almeida Jr., os próximos passos incluem a elaboração de um documento mais abrangente, como um Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT), previsto para ser publicado em 2026.
“Concluiremos a análise dos dados obtidos com o acompanhamento dos pacientes tratados com itraconazol para produzir um PCDT e discutir a renovação do projeto, onde serão abordadas ações que deixem um legado duradouro para o cuidado adequado dos pacientes acometidos. Esperamos continuar a lutar para que a Doença de Jorge Lobo deixe de ser considerada uma doença negligenciada”, concluiu.
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