Pacientes com fibromialgia se mobilizam por tratamento e direitos

Neste domingo (17), uma mobilização nacional em diversas cidades brasileiras, incluindo Brasília, colocou em pauta a fibromialgia, com o objetivo de sensibilizar a sociedade sobre a síndrome e reivindicar a garantia de direitos e um tratamento mais eficaz e acessível no Sistema Único de Saúde (SUS).

Na capital federal, o evento aconteceu no Parque da Cidade, onde os participantes tiveram acesso a sessões de acupuntura e liberação miofascial, além de orientações especializadas em fisioterapia, abordagem psicológica e rodas de conversa focadas na conscientização sobre a complexidade da síndrome.

A fibromialgia é uma síndrome crônica, marcada por dores musculares e articulares generalizadas, que afetam diversas regiões do corpo. Essa condição é frequentemente associada à fadiga severa, problemas de sono, dificuldade de concentração e oscilações de humor. Apesar de não causar inflamações ou deformidades físicas, seu impacto na qualidade de vida dos pacientes é profundo, dificultando tarefas diárias e o desempenho profissional.

Ana Dantas, servidora pública e uma das coordenadoras da iniciativa, ressalta que a mobilização em âmbito nacional visa aumentar a visibilidade da doença e assegurar os direitos dos indivíduos que convivem com a condição.

“É uma doença que não é visível; ela existe no nosso corpo, mas ninguém a vê”, destaca.

Nos últimos anos, o Brasil tem avançado no reconhecimento estatal das pessoas com fibromialgia. Uma lei federal, promulgada em 2023, estabeleceu diretrizes específicas para o atendimento desses pacientes no Sistema Único de Saúde (SUS), incluindo a previsão de abordagem multidisciplinar, a promoção da informação sobre a doença e o incentivo à capacitação de profissionais. Contudo, o acesso ao diagnóstico e ao tratamento especializado pelo SUS ainda é um desafio.

Este enquadramento legal equipara os pacientes com fibromialgia aos direitos da Pessoa com Deficiência (PcD), embora condicionado à aprovação em uma avaliação biopsicossocial. A legislação também abre caminho para o acesso a benefícios como auxílio por incapacidade temporária (auxílio-doença), aposentadoria por invalidez e o Benefício de Prestação Continuada (BPC).

“Nossa mobilização visa buscar políticas públicas e adequar a demanda da comunidade fibromiálgica no SUS”, complementa Ana Dantas.

A servidora pública, com 45 anos, descobriu a síndrome há pouco mais de um ano e descreve as significativas limitações que ela impõe.

“Tarefas que antes levavam 20 minutos, agora exigem três ou quatro horas para serem concluídas. Tudo se torna muito lento, há o esquecimento frequente, e a dor, que é constante em todo o corpo”, relata.

Embora mais prevalente em mulheres na faixa etária dos 30 aos 60 anos, a fibromialgia pode afetar indivíduos de qualquer idade e gênero. As causas precisas ainda não são plenamente compreendidas, mas especialistas indicam uma ligação com disfunções no sistema nervoso central, que intensificam a percepção da dor. Estresse crônico, traumas físicos ou emocionais, ansiedade, depressão e fatores genéticos são considerados elementos que podem contribuir para o desenvolvimento da síndrome.

Sintomas e tratamento

Os sintomas primários incluem dores persistentes por mais de três meses, hipersensibilidade ao toque, fadiga crônica, sono não restaurador, rigidez muscular e episódios de “névoa mental”, caracterizados por dificuldades de memória e atenção. Adicionalmente, podem manifestar-se dores de cabeça, síndrome do intestino irritável e uma elevada sensibilidade a estímulos como ruídos, luzes e variações de temperatura. O diagnóstico é essencialmente clínico, pautado na avaliação médica e na exclusão de outras patologias com quadros sintomáticos similares.

O tratamento da fibromialgia geralmente abrange uma abordagem multimodal. Medicamentos são empregados para gerenciar a dor, otimizar a qualidade do sono e mitigar sintomas concomitantes, como ansiedade e depressão. Além disso, a prática regular de exercícios físicos, com destaque para caminhadas, hidroginástica e alongamentos, é crucial para a atenuação dos sintomas. Terapias psicológicas, sessões de fisioterapia, técnicas de relaxamento e ajustes no estilo de vida complementam as estratégias terapêuticas mais indicadas. Embora não exista uma cura definitiva, a síndrome pode ser eficazmente controlada, possibilitando que muitos pacientes desfrutem de uma rotina ativa e uma melhor qualidade de vida.

“No processo de abordagem da doença, desenvolvemos a consciência, o que chamamos de psicoeducação, sobre tudo o que envolve essa condição e suas limitações. Isso é crucial porque afeta a autoestima de muitas mulheres, que se sentem muito limitadas. Portanto, é fundamental saber como lidar e receber acolhimento”, explica a psicóloga Mariana Avelar, que atua com pacientes com fibromialgia.

A baixa visibilidade da doença também se reflete na escassez de dados precisos sobre o número de indivíduos afetados pela fibromialgia no território nacional.

“Na prática, mesmo com a existência da lei, o acesso a benefícios e direitos permanece excessivamente burocrático. Muitos profissionais de saúde sequer têm conhecimento dessa legislação e de como abordar adequadamente o problema. É essencial que a lei seja efetivamente implementada”, enfatiza a enfermeira Flávia Lacerda, que participou do evento e possui experiência com pacientes fibromiálgicos.